I over ti år var Josefine Thornberg-Thorsøe nyresyg uden at mærke nogen symptomer. Følelsen af at være syg kom først, da hun fik sin fars nyre. Dette er historien om et omvendt sygdomsforløb.
Af Emil Anthonsen-Rahbek og Lisa van der Maat. Afsluttende fortælling på 3. semester. 21. juni 2024.
Josefine Thornberg-Thorsøe vågner på sin hospitalsstue på Rigshospitalet. Hun er omtåget og kan ikke huske meget fra dagen før. Hun ved bare, at alting er anderledes nu. Både for hende selv og hendes far, der ligger ved siden af hende og sover i sin egen hospitalsseng. Den ene af hans nyrer er inde i hende nu. Under arret på hendes mave. Det er som en feberdrøm.
Det første, Josefine ser, da hun åbner øjnene, er 7-tallet på sengen over for hendes. Syv er hendes lykketal. Det har det været hele hendes liv. Tingene bliver som regel bedre, når tallet viser sig for hende. Det beroliger hende, men Josefines krop kan ikke falde til ro. Hun sover ikke den første nat. Det gør hun heller ikke dagen efter. Heller ikke dagen efter det.
***
Som 16-årig går Josefine til lægen med blærebetændelse, som viser at kaste andre domme af sig. De finder ved et tilfælde ud af, at noget ikke er helt, som det skal være. Hun får foretaget adskillige tests, der til sidst viser, at hun har dårlige nyrer. En defekt, som formodentlig stammer fra et virus. I mange år lever Josefine uforstyrret med nyresygdommen.
Det specielle ved en nyresygdom er, at nyrepatienter ofte ikke mærker noget til selve sygdommen før meget sent i forløbet. Det specielle i Josefines tilfælde er, at hun vidste det fra et meget tidligt stadie. De fleste nyrepatienter bliver først diagnosticeret på et tidspunkt, hvor deres nyrer er ved at stå af, hvilket gør, at mange typisk skal i dialyse.
Dialyse er en metode til at fjerne affaldsstoffer og overflødig væske fra blodet, når nyrerne ikke selv kan varetage denne funktion. Hvis man har kronisk nyresvigt og det ikke er muligt for en, at finde en matchende donor, så er det nødvendigt at gå i dialysebehandling. Der findes forskellige former for dialysebehandling, men den mest normale, hæmodialysebehandling, skal ske på klinik 3-4 gange om ugen i mellem 3-4 timer af gangen. Det er tilfældet for mange nyrepatienter, da antallet af personer på venteliste til nye nyrer er mange.
For Josefine bliver sygdommen mest af alt til en historie, som hun lærer at fortælle. Det føles ikke som hendes eget liv, for hun er syg uden at være det. Josefine lever ikke meget anderledes end andre unge mennesker. Hun uddanner sig først til keramiker i 2019, men drejeskiven er bare første stop i den kreative verden.
Et praktikophold hos en performancekunstner, som lavede keramik, skulle vise sig at blive vejen ind til at skabe universer. Efterfølgende arbejder hun for en scenograf, som opfordrer hende til at søge Scenekunstskolen, hvor hun bliver optaget i første forsøg. Scenekunsten drager hende ind, fordi der er tryghed at finde i fiktive verdener.
At søge tilflugt i andre verdener er noget, Josefine i den senere del af tyverne gør på flere måder. Foruden teateret, så fester hun meget. Mellem takterne og den øredøvende musik kan hun forsvinde til et andet sted, hvor det eneste, det handler om, er lige nu. At lytte til musikken. At danse til tonerne. At glemme det hun er i og forsvinde hen i noget andet, hvor hun ikke har lige så meget kontrol. Et pusterum fra virkeligheden og bekymrende fremtidsudsigter.
Eskapisme
I efteråret 2022 begynder Josefine at feste mere. Hårdere. Oftere. I samme periode går Josefine til sit halvårlige lægetjek, der bringer en alvorlig melding med sig: Hendes nyrer er nu i så dårlig tilstand, at der skal findes en donor. Det giver hende for alvor noget at flygte fra. Josefines far bliver spurgt som den første, om han har lyst til at donere. Naturligvis vil han det. Dér begynder en lang undersøgelse af, om han er kompatibel som donor.
Josefine bliver en skygge af sig selv. Det bliver tydeligt, da en af hendes venner siger, at han savner hende. “Hvad mener du, vi ses jo hver dag?” svarer Josefine, men forstår godt, hvad det betyder. Det er taget til. Hun har svært ved at finde ud af, hvordan hun skal konfrontere sine følelser.
Sideløbende er Josefine nået til sit sidste år på Scenekunstskolen. Det meste af året går med optakt til afgangsforestillingen. I foråret 2023 får Josefine det så dårligt, at hun primært arbejder fra sin egen seng.
Hun er træt, uendeligt træt. Hendes blodprocent er lav. Hun er som et spøgelse.
Dog er det vigtigt for hende at færdiggøre forestillingen. Dels fordi afgangsforestillingen er afgørende for hendes fremtidige muligheder. Dels fordi det er en personlig præstation, som hun har knoklet for i tre år. Det er det, der holder hende oven vande i det uvisse forår. Det eneste, hun vil bruge sin sparsomme energi på. Hun insisterer på at gøre det færdigt.
I samarbejde med Scenekunstskolen og Nyreafdelingen på Rigshospitalet kæmper Josefine for at færdiggøre sin afgangsforestilling. Hun tager kun metroen i skole, for hvis hun cykler, så har hun ikke kræfter til at stå op, så snart hun kommer frem. De seneste måneder før transplantationen giver nyreafdelingen hende epo, som er et hormon, der øger de røde blodlegemer i kroppen, og man som nyrepatient stopper med at danne. Det gør, at hun i den sidste tid føler sig relativt frisk.
I foråret 2023 begynder en permanent smag af salmiak at bo i hendes mund. Den første syrlige smag af sygdom. En af nyrernes mange funktioner, er at sortere affaldsstoffer fra, men når de stopper med at fungere, så er det især natrium og kalium, de har svært ved at skille fra, og som forårsager en besk smag i munden. Hun var dertil begyndt at få kløende knopper i området over nyrerne.
“Det var noget af det mest klaustrofobiske at tænke på, at det var fordi, at der var to af mine organer, der var gang med at stå af.”
I tiden inden transplantationen skal Josefine til en masse samtaler, hvor hun uden omsvøb bliver taget gennem processen. Josefine har svært ved at forstå, hvad der skal ske med hendes krop. Det er ikke hende, der skal ligge med de her slanger i. Hun skal ikke bruge det udstyr til noget. Hun er jo ikke syg. Nogle knopper og en grim smag i munden kan da ikke være nok til, at hun skal ligge der på operationsbordet.
***
En dag i slutningen af april får Josefine en opringning fra nyreafdelingen. Hendes far er blevet godkendt som donor. Der kommer dato og klokkeslæt på den transplantation, som hun i årevis har vidst, at hun skal have. Fredag d. 23. juni. En uge efter hendes dimission. Det er først her, i dette øjeblik, at sygdommen bliver virkelig for Josefine. Nu kan hun begynde at tælle dage. Ligesom hvis man har bestilt en tid hos frisøren. Om seks uger skal hun have en ny nyre. Sin fars nyre. Josefine er skræmt og lettet på samme tid, men mest af alt klar til at blive rask.
***
På klinik 3134 står vinduerne åbne. Det er lørdag d. 24. juni. Josefine mødes af en sød, sommerlig brise, der foruden duften kan høres. Udenfor lyder fløjter og råbende, nyudklækkede studenter. Selvom nyreafdelingen ligger på 13. etage på Rigshospitalet, så kan man ikke undgå at lægge mærke til, hvordan byen udenfor eksploderer af liv.
Josefine får mange besøg, men for hendes venner kører livet videre, mens det står stille for hende. Flere af dem er taget på Roskilde Festival. De er ude at rejse eller ved at holde sommerferie. De skal ting og sager, mellem deres besøg hos hende. Hun føler sig ladt tilbage under sit hvide vattæppe. Hun føler sig alene med sin nye nyre.
Ved siden af ligger hendes far, Glen Thornberg, der har det rigtig skidt efter operationen. Han sover det meste af tiden. Det kan Josefine ikke.
Der er meget stille på stuen, kun afbrudt af væskemaskinens metronomiske biplyde og de evige studentervognsskrig. Hun hører sygeplejerskerne træsko ude på gangen. Alt lugter af vaskeri. Alt er sterilt.
Dagene bliver slørede. Hun sover en halv time hist og her. Fra andendagen er hun oppe at gå igen. Fire dage efter bliver Glen udskrevet. De sidste tre dage er Josefine der alene. Om fredagen bliver hun udskrevet. En sygeplejerske sender hende hjem og fortæller hende, at det ikke er her, at man bliver rask.
I tiden efter håber hun nogle gange på, at hun skal tilbage på hospitalet. Det føles meget mere virkeligt, når hun er der. Tingene får lov til at handle om det. Der er noget enormt trygt ved hospitalet. Der ved hun, at hun er i sikkerhed. Der er omsorgspersoner over det hele. Der har hun ti mødre, til at passe på sig.
***
Når man har været igennem en nyretransplantation, så skal man tage flere forskellige slags medicin, som hjælper kroppen med at tage godt imod det nye organ. Først og fremmest skal man tage binyrebarkhormon. Det er et hormon, der undertrykker immunsystemet. Det skal sørge for, at kroppen ikke afstøder det fremmede organ.
I måneden efter transplantationen er dosen af binyrebarkhormon meget høj, og så kommer bivirkningerne på klokkeslæt. Når Josefine tager medicinen, kan hun tælle en time på uret, inden hele hendes krop fyldes af en underlig kemisk varme. De små blodårer udvider sig, så hun hele tiden har en brændende fornemmelse i hænder og fødder.
Hun siger til sig selv, at bivirkningerne bare er her i en periode, men der kommer hele tiden nye, mærkelige ting til. Hun finder uforklarlige blå mærker på sin krop. Væske ophober sig i ansigtet, så det ligner en måne. Men værst af alt, så får medicinen Josefine til at ligge søvnløs.
Alene i København
Hun kommer hjem til sin lejlighed på Nørrebro, hvor alt er som det plejer. Bare ikke Josefine. Hun er totalt forandret.
Hun bruger det meste af tiden i sin seng, hvor hun kan høre byens summende liv gennem sin altandør. Hun har alt for mange vågne timer. Hun bruger meget tid alene med sine tanker, og de bliver mere og mere ængstelige.
Hun er meget bange for at miste sine venner. De lever deres bedste liv, mens hun ligger her. De kommer og besøger hende ofte, men det er sværere at tale sammen nu. Det er som om, mange af dem glemmer hendes situation efter det indledende chok. Det lykkedes jo. Det skal hun jo være glad for.
De forstår bare ikke, at det først er nu, at sygdommen er startet for Josefine. De kan glemme og komme videre, men hun forstår ikke, at de ikke bliver ved med at spørge til, hvordan hun har det. Hun er bange for at blive valgt fra, fordi hun føler sig som en byrde nu. Det er ikke muligt for hende at være den sjove veninde, som folk gerne vil hænge ud med. Sygdommen tager på hendes selvværd. I takt med, at Josefine bliver mere depressiv, bliver det sværere for hende at skelne mellem hvad der er sande følelser, og hvad der skyldes det enorme søvnunderskud.
Josefines situation er usædvanlig. Normalt vil man nedtrappe medicinen efter en nyretransplantation i et tempo, der gør det muligt at få sin nattesøvn tilbage, inden det får psykiske konsekvenser. Nogle få ender dog i Josefines situation. Så får man mulighed for at tage sovepiller. Men de har også bivirkninger.
Ubudne gæster
En nat vågner Josefine fra sin halv-søvn. Da hun kigger rundt i sit værelse, får hun et kæmpe chok. Der står to store, mørke skikkelser inde på hendes værelse. De er slørede og uproportionelle. De står der, hvor hendes møbler plejede at være. I stedet for hendes tøjskab i hjørnet står der nu en meget høj mand. Der hvor hendes kommode plejede at stå, står der nu en mand og læner sig. De siger ingenting. De står bare og kigger på hende.
Da chokket har lagt sig, kan hun se, at det ikke er virkelige mennesker. Når hun fokuserer på den høje mand i hjørnet længe nok, så kommer hendes tøjskab til syne igen.
Hun er hurtig til at forstå, at det er medicinen, der påvirker hende. Hallucinationerne er en bivirkning af de stærke sovepiller. Det er ikke de eneste uægte ting, Josefine ser, men de er det mest markante. Og de matcher hendes tanker.
“Hvad fanden er det lige, jeg er blevet hevet ind i?”
I starten af august, fire uger efter at være kommet hjem, lykkes det stadig kun Josefine at få samlet set én times søvn hver nat. Hallucinationerne er blevet så fast en del af hendes hverdag, at hun ikke med sikkerhed kan kende forskel på falsk og ægte. De er også begyndt at involvere hende selv.
Hun ser sig selv stå ude på sin altan.
Hun er i gang med at klatre over gelænderet.
Hun er på sit yderste nu.
Her begynder Josefine at overveje, om det er det hele værd. Hele forløbet virker meningsløst. Hun havde jo nærmest ingen symptomer inden transplantationen.
Hun ved godt, at det er for hendes eget bedste. At hun ville blive syg på en anden måde, hvis ikke hun var gået gennem transplantationen. Men lige nu har hun ikke en fornemmelse af at være rask. Lige nu er hun blevet syg af transplantationen, medicinen og dens bivirkninger.
Hun føler, at hun er blevet skør.
“Samtidig med at man ser de her ting, så tror man ikke på dem. Man er bevidst om, at det er ens hjerne, som spiller en et puds. Det er ens bevidsthed, der fucker med en.”
I bedring
Heldigvis begynder Josefine nedtrapningen af binyrebarkhormon kort tid efter at have set sig selv på altanen.
I en lang periode har hun ikke lyst til at gå i seng. Der skete ting for hende, når hjernen frekventerede mellem de forskellige stadier. Typisk så hun mændene, når hun vågnede om natten, forvirret, eller når hun var ved at falde i søvn.
Mændene kommer stadig fra tid til anden, også længe efter at hun er stoppet med at tage sovemedicinen. De er altid ens, men der kunne komme nye af, hvordan der så ud på hendes værelse. Hendes hjerne er hurtig til at skabe en mørk skikkelse ud af en stak tøj. Hun har aldrig rigtig været bange for dem. Til sidst bliver hun næsten blind for dem. Hun tænkte, “nå, der var de igen”, når de atter bytter plads med skabet og kommoden.
I løbet af de næste seks måneder får hun gradvist sin søvn tilbage, og hendes psykiske helbred bliver automatisk bedre. I en periode sover hun i stuen, før hun erhverver sig nye møbler og flytter rundt på nogle af de gamle for at bringe ny energi ind i sit hjem. Hun går til psykolog. Hun får hjælp af sine venner og familie.
Med foråret kommer lyset. Nu kommer de ikke længere forbi.
***
Nogle gange får Josefine den tanke, at hun ville ønske, at hun i stedet havde været ude for en nærdødsoplevelse. En oplevelse, som ville få hende til at værdsætte livet meget mere. For hun hader stadig alt ved det. Verden er ikke smukkere, end den var før. Den er hård. Den er uretfærdig. Og hun er stadig sommetider jaloux på dem, for hvem den ikke er det. For hvem, der ikke behøver at tænke sig om.
Der er ikke noget forløsende øjeblik i Josefines historie. Der er ikke noget tidspunkt, hvor man går ned til vandet og råber “YES, det lykkedes kraftedme!”. Hun bliver ved med at være nyrepatient. Hun skal fortsat til tjek hvert halve år og tage medicin resten af sit liv.
Den kendsgerning er enormt uretfærdig. Hun er vred over, at det er hendes skæbne. Vred over det, hun skulle igennem, og det hun fortsat skal igennem.
Men vreden er aftagende og hun bliver bedre til at lære at leve med det.
Josefines sygdom har sat en masse ting i perspektiv. Det har ændret hendes livssyn. I dag er hun meget mere klar over, hvad der er vigtigt for hende.
“Man lader sig ikke behandle dårligt. Man gider ikke bruge tid på dårlige mennesker og dårlig energi. Man lærer virkelig at skille lort fra lagkage.”
Det har været smukt for Josefine at finde ud af, hvem der virkelig var der for hende. Ligeså vel som det var smertefuldt at opleve, hvem der ikke var den slags venner alligevel.
Hun er blevet langt bedre til at passe på sig selv. Lytte efter sin krops behov. Hun bruger tid alene og omfavner den kendsgerning, at hun for altid vil være alene i sit sygdomsforløb. Hun tager sig af sin krop, fordi hun forstår hvor værdifuld den er, og hun kan sætte pris på, hvor godt den har det. Hun ved, at hun er i besiddelse af noget dyrebart.
En transplanteret nyre holder i gennemsnit 12-16 år. Det kan variere meget, alt efter hvilken nyre, man får indsat, og hvorvidt man har en grundsygdom, som igen går ind og nedbryder nyren. Nogle nyrepatienter skal igennem to transplantationer i et liv.
Det er derfor svært at sige, om og hvornår Josefine eventuelt skal have en ny nyre igen.
***
Josefine har aldrig været bange for at dø. Hun er mest af alt bange for at blive syg af noget, som hun ikke kan slippe ud af. Det hun er bange for, er at ende i en hospitalsseng. At ligge i dialyse i flere år. Men de bekymringer må vente.
“12-15 år er sgu ikke lang tid, men jeg er blevet bedre til at være lige her, for lige nu går det godt.”
Det betyder ikke, at hun ikke tænker på det. For det gør hun. Sygdomsforløbet har fremkaldt en mere sårbar side af Josefine. Hun er stadig meget ked af det. Hun græder meget lettere nu, end hun gjorde før transplantationen. Vreden pibler frem fra tid til anden. Det samme gør uretfærdighedsfølelsen og jalousien. Josefine har stadig ikke helt affundet sig med sin skæbne, men hun er på vej.
“… Ingen ved hvordan deres fremtid ser ud, vel?
Epilog
Dette er Josefines historie. Selvom hun stadig ikke føler, at det er hendes. Det er historien om en historie, man lærer at fortælle, som kan føles så fjern og indgribende på samme tid. Den handler om aldrig at føle, at man blev rask af den sygdom, som man aldrig følte sig syg af. Nogle gange kommer man ikke ud på den anden side. Nogle gange fortsætter tingene bare. Og så må man lære at leve med sin skæbne.